Balkoteka 24h Balkanski info portal
Supruga predsjednika Srbije Tamara Vučić istakla je danas važnost ujedinjenja regiona u podršci obolelima od retkih bolesti, kako bi ostvarili svoje pravo na dijagnozu, liječenje i život dostojan čovjeka.
Izrazila je uvjeravanja da će Srbija ovom zadatku nastaviti da daje najveći piroritet i značaj.
– Nijedan napor ne može biti prevelik kada je cilj ovako plemenit – poručila je Vučić na online konferenciji “Baza retkih bolesti 2020” koja je okupila relevantne sagovornike iz cijelog regiona na temu rijetkih bolesti i značaja umrežavanja kako ljekara, tako pacijenata i udruženja pacijenata.
Ona je navela da se u Srbiji u posljednjih osam godina svake godine povećavaju sredstva namijenjena pomoći i liječenju pacijenata sa rijetkim bolestima.
Vučić kaže da je broj oboljelih koji se liječe iz sredstava budžeta povećan više od 30 puta, a da je broj rijetkih bolesti koje se leče iz sredstava obezbeđenih budžetom povećan sa dvije na 22 vrste rijetkih bolesti.
– I pored svih ulaganja, dobre volje i iskrenog razumijevanja rezultat nije uvek nasmejano lice, a jedan od glavnih razloga zašto je to tako je vrlo jednostavan, ne možemo sami, niko ne može sam – rekla je Vučić.
Poručila je da je okupljanje regiona oko humanog napora da se uspostavi i unapredi proces ujedinjenja naših snaga u borbi za živote djece oboljele od bolesti koje su teško dijagnostikuju način da kažemo da vjerujemo u saradnju i ujedinjene napore.
Navela je da je svaka osoba svijet za sebe, da je je njen ili njegov zizvot cijeli svijet za to jedno ljudsko biće, a da nam je svima sveta dužnost da se o tom jednom životu brinemo kao da je u njemu sadržan čitav svijet.
Naglasila je važnost ujednjenja napora da se objedine svi podaci, sva stručna zanja i prakse, koncentrišu potrebni resursi naučnog kapitala i svi oblici podrške koji se mogu pružiti kako bi svi oni koji su previše dugo čekali na definicje svoje bolesti ostvarili pravo na dijagnozu, lečenje i život dostojan čovjek.
Izrazila je nadu da će cijeli region ostati privržen ideji ujedinjenja svih napora i razvitku umrežavanja, razmeni stručnih podataka i podrške kako među medicinskim timovima koji se retkim bolestima bave tako i među ljdima pogođenim samim problemom.
– Jedino svijest o postojanju problema i zajednička aktivnost na njegovom prevazilazenju mogu dovesti do cilj, a to znači do prihvatanja realnosti da se ova djeca i osobe nalaze tu oko nas i da je naša obaveza da im pomognemo – naglasila je Vučić.
Izrazila je nadu da će se u toj namjeri svakim novim okupljanjem pridružiti makar još jedna zemlja ili bar još jedan stručnjak i da ćemo se tako ujedninjeni u ne tako dalekoj budućnosti pridružiti Evropskoj referentnoj mreži iako Srbija nije članica EU.
Koncentracija znanja, iskustva i prakse cijelog našeg regiona, kako je navela, biće veći izazov za obogaćenje i evropskog naučnog fonda.
Napomenula je predanost, rad i nezamenljivu posvećenost Bojane Mirosavljević iz Udruženja građana za borbu protiv reijtkih bolesti kod dece “Život” i njenog tima, čiji je rezultat portal baze rijetkih bolesti koji sadrži katalog sa više od 4.000 stručno prevedenih popisa različitih bolesti.
Dodala je da je na portalu otvoren i izuzetno važan forum za ljekare za koji navodi da može biti od presudnog značaja za razmjenu stručnog iskustva.
Na prvoj regionalnoj konferenciji “Baza retkih bolesti 2020” učestvuju predstavnici zdravstvenih ustanova, nadležnih institucija i udruženja pacijenata iz Srbije, Crne Gore, Severne Makedonije, Hrvatske i Republike Srpske.
(Blic.rs)
